La diagnosi è arrivata dopo 31 anni di sofferenza

• Phoenix Nightingale, 32 anni, soffre di porfiria acuta intermittente, una rara condizione genetica nota come “la malattia del vampiro”
• Dolori addominali, nausea, debolezza muscolare e reazioni gravi all’aglio caratterizzano questa patologia
• La diagnosi è arrivata dopo 31 anni di sofferenza e costosi test a proprie spese
• Phoenix segue una dieta rigorosa e deve evitare la maggior parte dei farmaci per ridurre i rischi
• Spera che la sua storia ispiri miglioramenti nella diagnosi e nella gestione delle malattie rare

Phoenix Nightingale, una giovane madre di 32 anni, ha recentemente scoperto di essere affetta da una rara malattia genetica chiamata porfiria acuta intermittente, spesso soprannominata “la malattia del vampiro”. Questa condizione, che colpisce soprattutto le donne, si manifesta con sintomi debilitanti come dolori addominali intensi, nausea, debolezza muscolare e disturbi neurologici. Tra le sue peculiarità, spicca una reazione potenzialmente letale all’aglio, legata alla presenza di zolfo, che richiama antiche leggende sui vampiri.

Phoenix descrive il suo percorso di diagnosi come un’odissea dolorosa. Per anni ha vissuto senza risposte, sperimentando episodi drammatici come vomito continuo per oltre 40 ore e perdita di coscienza. “Per 31 anni ho lottato per capire cosa stesse succedendo al mio corpo” ha raccontato, aggiungendo che la strada verso la diagnosi è stata lunga e costosa. “Ho dovuto sostenere da sola le spese per le analisi e i test necessari, e trovare un medico esperto è stato quasi impossibile”.

Segue una dieta rigorosa da allora

La scoperta della malattia ha portato importanti cambiamenti nella sua vita quotidiana. Phoenix deve seguire una dieta rigorosa, eliminando alimenti come l’aglio, che potrebbero provocare gravi reazioni. “Non posso permettermi errori. Mangio solo ciò che è sicuro e devo stare attenta anche con i farmaci” spiega. Le limitazioni imposte dalla condizione la costringono a pianificare con estrema attenzione ogni pasto e trattamento medico. Oltre alla sfida fisica, Phoenix si confronta con un sistema sanitario spesso impreparato a gestire malattie rare come la sua.

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Spera che la sua storia possa sensibilizzare sull’importanza di una diagnosi tempestiva e migliorare l’accesso alle cure per le persone affette da condizioni simili. “Un’identificazione precoce potrebbe fare la differenza tra una vita di sofferenza e la possibilità di gestire la malattia in modo efficace” ha affermato. La porfiria acuta intermittente, pur essendo rara, evidenzia la necessità di maggiore consapevolezza medica e di supporto per i pazienti. Phoenix, con la sua forza e determinazione, sta trasformando il dolore della sua esperienza in un messaggio di speranza per gli altri, sottolineando l’urgenza di migliorare le risorse e l’assistenza per le malattie rare.

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• https://nypost.com/2024/10/11/lifestyle/i-have-the-same-rare-vampire-condition-as-dracula-garlic-can-kill-me/
• https://www.agi.it/cronaca/news/2024-10-14/donna-malattia-vampiro-aglio-morte-28257530/
• https://www.leggo.it/esteri/news/malattia_del_vampiro_dracula_aglio_morte_oggi_12_10_2024-8411219.html

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